Protection de la vie privée, droits des patients et utilisation des données médicales et de l’excédent matériel aux fins de la recherche

Traitement de vos données et vos droits en tant que patient

Les Services médicaux de l’Institut de Médecine tropicale vous demandent des informations à caractère personnel en vue d’une prestation de soins optimale, ainsi que du traitement correct de votre dossier et de la facturation.

Conformément à la nouvelle législation européenne relative à la protection de la vie privée et à la loi belge de 1992 relative à la protection de la vie privée, nous mettons tout en œuvre pour traiter vos données à caractère personnel de façon aussi confidentielle que possible. Ces données sont conservées de la manière la plus sûre et sont uniquement partagées avec les prestataires de soins des Services médicaux et avec le personnel administratif (dans certains cas, lorsque la loi l’exige, avec les autorités publiques). Vous avez toujours le droit de consulter et de rectifier (si nécessaire) toutes vos données à caractère personnel qui sont gérées par nous.

Il est également possible que vos données (anonymisées) et ce qui reste de vos échantillons corporels prélevés soient utilisés à des fins de recherche scientifique future. Si vous ne le souhaitez pas, vous pouvez toujours refuser. Pour plus d’informations à ce sujet, voir dessous « Utilisation des données médicales et des excédents de matériel corporel à des fins de recherche scientifique ».

Si vous avez d’autres questions à ce sujet, veuillez contacter Jef Verellen, conseiller en sécurité de l’information de l’IMT (03 247 07 43).

Utilisation de données médicales et de matériel corporel à des fins de recherche scientifique

L’Institut de Médecine tropicale mène d’importantes recherches scientifiques. Ces recherches nous permettent de mieux comprendre les maladies et donc souvent de mieux les traiter.

Il est possible qu’on prélève chez vous un échantillon sanguin ou autre, afin de pouvoir déterminer de quelle maladie vous souffrez. Il se peut que nous utilisions ultérieurement l’excédent matériel (associé ou non à quelques données médicales) à des fins de recherche scientifique. Ce type de recherche sur l’excédent matériel est régi par la loi du 19 décembre 2008 (article 20), qui stipule, entre autres, que nous sommes tenus de vous en informer. Seuls des chercheurs qualifiés ont accès à vos données et échantillons. Chacun d’eux est lié par le secret professionnel et a de surcroît signé une déclaration de confidentialité.

Il est également possible que vos données médicales soient utilisées dans le cadre de recherches approfondies. Le cas échéant, vos données seront toujours cryptées (votre nom sera remplacé par un code, de manière à ce que vous ne puissiez pas être directement identifiable en tant que personne) et là où cela s’avère possible, entièrement anonymisées. Le lien vers votre identité sera ici rigoureusement protégé et cette protection a toujours lieu sous la responsabilité d’un médecin. Par ailleurs, votre nom ou d’autres données identifiables n’apparaîtront jamais dans les publications issues de ce type de recherche scientifique.

Pour l’utilisation des données médicales et de l’excédent matériel de patients atteints du VIH, une autorisation active écrite leur sera toujours demandée. Si une recherche génétique devait être effectuée sur vos échantillons prélevés, nous vous demanderons aussi d’abord une autorisation écrite.

Pour toute recherche scientifique future (que ce soit avec de l’excédent matériel ou seulement avec des données médicales cryptées), il convient toujours d’obtenir préalablement un avis favorable de la Commission éthique de l’Institut de Médecine tropicale.

Vous avez à tout moment le droit de refuser cette utilisation ultérieure de vos échantillons ou données médicales. Vous pouvez immédiatement communiquer votre refus à votre médecin traitant, mais vous pouvez aussi le faire plus tard.

Si vous refusez l’utilisation ultérieure de vos échantillons corporels, cela n’aura aucune incidence sur les soins et l’attention que nous vous procurons, ni maintenant ni plus tard.

Il est possible que, pendant des activités de recherche ultérieures, les chercheurs découvrent un fait qui pourrait nuire à votre santé ou à la santé d'autres personnes. Dans ce cas, la morale et la législation nous obligent à vous en mettre au courant.

Si vous avez d’autres questions concernant l’utilisation ultérieure de vos données ou de votre matériel corporel, n’hésitez pas à les poser à votre médecin traitant ou au Jef Verellen, conseiller en sécurité de l’information de l’IMT (03 247 07 43).