My Life
Pourquoi My Life ?
La santé mentale est importante. L'objectif principal de My Life est de connaître le nombre de patients qui bénéficient d'une bonne qualité de vie. En répondant aux besoins de nos patients, nous pouvons améliorer continuellement la qualité de nos soins.
La vidéo ci-dessous (sous-titrée en FR/NL) explique en détail le processus et le contexte du projet My Life.
Pourquoi est-il important ?
Nous souhaitons mesurer et suivre la qualité de vie de tous nos patients. Nous possédons déjà des données sur le nombre de patients prenant des médicaments et sur le nombre de patients ayant une charge virale indétectable dans le sang. Il nous manque seulement des données sur leur qualité de vie.
L'Organisation mondiale de la santé (L'OMS) considère les objectifs 90-90-90-90 pour le VIH :
90% des personnes sont testées.
90 % des personnes reçoivent des médicaments contre le VIH.
90 % des personnes ont un statut VIH indétectable.
90 % des personnes ont une bonne qualité de vie.
Au Centre de Référence du VIH (CRV) d'Anvers, nous disposons des informations suivantes :
2.862 personnes séropositives (100%) sont suivies.
2.748 personnes (96%) prennent des médicaments.
2.583 personnes (94%) ont une charge virale indétectable.
Nous essayons de rassembler des données sur la situation actuelle au moins une fois par an. Par ailleurs, nous pouvons également vous demander de remplir les questionnaires lorsque vous êtes confronté à un événement important de la vie (par exemple, la démission ou le décès d'une personne importante). À ce jour, il y a environ 3.000 patients. Tout le monde qui reçoit des soins au sein du CRV d'Anvers est invité à remplir les questionnaires.
Questionnaires
Les questionnaires prennent environ 15 minutes à remplir. Veuillez compléter tous les champs jusqu'au bouton « Submit ». Vous avez besoin des éléments suivants pour remplir les questionnaires :
Un smartphone, un ordinateur ou une tablette
Les 6 derniers chiffres du numéro d'administration qui se trouve sur votre formulaire de laboratoire et votre flyer : en haut à gauche sur l'étiquette (par exemple 0000607286)
Il est possible de remplir les questionnaires à l'IMT ou à la maison. Si vous souhaitez les remplir à la maison, emportez votre flyer chez vous et utilisez le lien qui y est indiqué.
Votre participation est volontaire. Les résultats ne pourront être discutés qu'avec votre infirmière sociale, votre conseiller en thérapie et/ou votre psychologue. Si vous avez des questions, veuillez nous envoyer un e-mail ou appeler le +32 (0)3 247 64 65.
Vous êtes invité à compléter deux questionnaires.
WHO–QOL
WHO–QOL signifie « World Health Organization - Quality of Life » et comprend des questions générales qui portent sur différents domaines de la vie :
Domaine 1 – Physique
Par exemple : La douleur physique vous empêche-t-elle de faire ce que vous voulez ou devez faire ?
Domaine 2 – Psychologique
Par exemple : À quelle fréquence avez-vous des sentiments défavorables tels que la tristesse, le désespoir, la peur ou la dépression ?
Domaine 3 – Niveau d'indépendance
Par exemple : Dans quelle mesure êtes-vous satisfait de votre aptitude à travailler ?
Domaine 4 – Relations sociales
Par exemple : Dans quelle mesure êtes-vous satisfait de vos relations personnelles ?
Domaine 5 – Environnement
Par exemple : Dans quelle mesure vous sentez-vous en sécurité dans votre vie quotidienne ?
Domaine 6 – Spiritualité, religion et croyances personnelles
Il n'y a pas de réponses correctes ou fausses. Nous voulons évaluer la situation comment elle se présente pour vous. Les résultats indiquent comment vous ressentez votre vie.
Colourful counselling
Ce questionnaire permet d'évaluer dans quelle mesure vous acceptez votre santé et vous sentez en contrôle de celle-ci. Nous analyserons et évaluerons les résultats (quatre quadrants) avec vous :
Ces résultats correspondent-ils à votre propre expérience ? Dans quelle mesure acceptez-vous le VIH et/ou (ne) faites-vous (pas) l'expérience du contrôle ?
Que révèle ce résultat pour moi, le conseiller ? Quelle aide est-ce que je vous apporte ? Ce résultat correspond-il à ce que je croyais être approprié ? Quels sont les principaux objectifs de nos conversations et quelles directions pouvons-nous prendre à l'avenir ?
Colourful counselling vous permet de discuter les offres de soins disponibles à l'IMT et au-delà, en coopération avec des organisations similaires.
Dans chacun des quatre quadrants, il y a des services qui correspondent à vos besoins. Ensemble, nous pouvons déterminer les soins appropriés. Il peut s'agir de :
aide pratique en matière de planning et structure
informations personnalisées
conseils personnels
tranquillité d'esprit, par exemple en entrant en contact avec d'autres personnes affectées
Il est possible de parler de vos résultats avec une infirmière sociale, un conseiller en thérapie ou un psychologue.
Vous n'êtes pas seul(e)
Infirmières sociales
Nos infirmières sociales offrent des soins et des soutiens émotionnels et psychosociaux. Vous pouvez les approcher pour parler de votre vie avec le VIH ou de toute insécurité ou difficulté liée à la condition, par exemple une nouvelle relation, les rapports sexuels sans risque, la divulgation (à qui la dire ?), les contextes éducatifs ou professionnels, le désir d'avoir des enfants, l'impact sur la foi, etc. Les infirmières sociales sont également à votre disposition pour toute question d'ordre administratif (assurance, difficultés financières, etc.).
Psychologue
Si vous avez besoin de soutien supplémentaire pour des problèmes psychologiques qui exigent une thérapie plus intensive, une consultation avec notre psychologue est toujours une possibilité. Ces consultations pourront être arrangées après référence par votre infirmière sociale ou votre médecin.
Conseillers en thérapie
Nos conseillers en thérapie vous offrent des informations de base sur le VIH et vous accompagnent avant et pendant la phase initiale de médication. Si vous avez des questions ou des problèmes concernant votre médication, vous pouvez toujours les contacter. Ils vous guideront vers des solutions possibles et vous offriront un soutien supplémentaire pour toute difficulté liée à la médication.
Infirmières sociales
Eva Hemelaer
Cora Lamonte
Wenne Mertens
Maureen Aerts
Psychologues
Kim Courjaret
Wim Vanden Berghe
Conseillers en thérapie
Emmanuelle Cleve
Mireille Massar
Liesbet Mertens
Thèmes de recherche
VIH
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