My Life
Waarom My Life?
Mentale gezondheid is belangrijk. De belangrijkste doelstelling van My Life is om te weten hoeveel patiënten een goede levenskwaliteit ervaart. Door in te spelen op de individuele behoeften van onze patiënten verbeteren we onze zorgverlening voortdurend en zijn doorverwijzingen binnen ons team veel efficiënter.
De onderstaande video (in EN/NL ondertiteld) gaat dieper in op de werking en achtergrond van het My Life-project.
Waarom is het zo belangrijk?
We willen de levenskwaliteit van onze patiënten in kaart brengen en opvolgen. We hebben al data over het aantal patiënten dat medicatie neemt en het aantal patiënten met een ondetecteerbare virale lading in hun bloed. Wat we nog nodig hebben, zijn gegevens over hun levenskwaliteit.
De Wereldgezondheidsorganisatie hanteert de 90-90-90-90 doelstellingen voor hiv:
90% van de patiënten wordt getest.
90% van de patiënten neemt hiv-medicatie.
90% van de patiënten heeft een ondetecteerbare hiv-status.
90% van de patiënten ervaart een goede levenskwaliteit.
Bij het Antwerpse hiv-referentiecentrum (HRC) beschikken we over de volgende gegevens:
2.862 patiënten (100%) worden opgevolgd.
2.748 patiënten (96%) nemen medicatie.
2.583 patiënten (94%) hebben een ondetecteerbare virale lading.
We proberen minstens één keer per jaar de actuele situatie in kaart te brengen. Daarnaast kunnen we je ook vragen om de vragenlijsten in te vullen wanneer je met een belangrijke levensgebeurtenis te maken krijgt (bv. ontslag of overlijden van een belangrijk persoon). Momenteel hebben we ongeveer 3.000 patiënten. Iedereen die binnen het Antwerpse HRC wordt behandeld, is meer dan welkom om de vragenlijsten invullen.
Vragenlijsten
De vragenlijsten nemen ongeveer 15 minuten in beslag. Gelieve alle velden in te vullen tot je bij de knop 'Verzenden' bent. Om de vragenlijsten in te vullen, heb je het volgende nodig:
een smartphone, computer of tablet
de laatste 6 cijfers van het nummer op je laboformulier en flyer, linksboven op het etiket (bijv. 0000607286)
Je kan de vragenlijsten op het ITG of thuis invullen. Mocht je ze liever thuis invullen, neem je flyer dan mee naar huis en gebruik de link die erop staat.
Deelname is op vrijwillige basis. Alleen jouw sociaal verpleegkundige, therapiebegeleider en/of psycholoog hebben de mogelijkheid om jouw resultaten verder te bespreken. Als je vragen hebt, aarzel dan niet om ons een e-mail te sturen of te bellen naar +32 (0)3 247 64 65.
We vragen je om twee vragenlijsten in te vullen.
WHO–QOL
WHO–QOL staat voor 'World Health Organization – Quality of Life' en bevat hoofdzakelijk algemene vragen, verspreid over verschillende levensdomeinen:
Domein 1 – Fysiek
Bijvoorbeeld: In hoeverre heb je het gevoel dat lichamelijke pijn je belemmert om te doen wat je moet of wilt doen?
Domein 2 – Psychologisch
Bijvoorbeeld: Hoe vaak ervaar je negatieve gevoelens zoals somberheid, wanhoop, angst of neerslachtigheid?
Domein 3 – Mate van onafhankelijkheid
Bijvoorbeeld: Hoe tevreden ben je met je zelfredzaamheid en prestaties op het werk?
Domein 4 – Sociale relaties
Bijvoorbeeld: Hoe tevreden ben je met je persoonlijke relaties?
Domein 5 – Omgeving
Bijvoorbeeld: Hoe veilig voel je je in je dagelijks leven?
Domein 6 – Spiritualiteit, religie en persoonlijke overtuigingen
Er zijn geen goede of foute antwoorden. We willen de situatie beoordelen zoals jij hem ervaart. De resultaten zijn een indicatie voor jouw persoonlijke levenskwaliteit.
Colourful counselling
De vragenlijst meet de mate waarin je jouw gezondheidstoestand aanvaardt en je in controle voelt over je gezondheid. We zullen de resultaten samen met jou bekijken (vier kwadranten) en de antwoorden analyseren:
Is dit resultaat in overeenstemming met jouw ervaring? In welke mate accepteer je hiv en/of ervaar je (geen) controle?
Wat zeggen de resultaten over mij als hulpverlener? Op welke wijze bied ik hulp? Komt het overeen met wat ik passend vond? Wat zijn de belangrijkste doelen van onze gesprekken en welke koers kunnen we in de toekomst varen?
Via colourful counselling kunnen we met jou het zorgaanbod van het ITG en daarbuiten bespreken, in samenwerking met soortgelijke organisaties.
In elk van de vier kwadranten is er een aanbod dat bij jouw behoeften past. Samen kunnen we op zoek gaan naar passende zorg. Voorbeelden zijn:
praktische hulp bij planning en structuur
gepersonaliseerde informatie
persoonlijke coaching
gemoedsrust door bijvoorbeeld contact met andere patiënten
Het is mogelijk om je resultaten met een sociaal verpleegkundige, therapeut of psycholoog te bespreken.
Je staat er niet alleen voor
Sociaal verpleegkundigen
Onze sociaal verpleegkundigen bieden emotionele en psychosociale zorg en ondersteuning. Je kunt bij hen terecht om te praten over leven met hiv en alle onzekerheden of moeilijkheden die met de aandoening gepaard gaan, bijvoorbeeld een nieuwe relatie, veilig vrijen, disclosure (aan wie moet je het vertellen?), onderwijs- of beroepscontexten, kinderwens, impact op je geloof, enzovoort. Je kunt bij de sociaal verpleegkundigen ook terecht voor administratieve hulp rond verzekeringen, financiële moeilijkheden en andere zorgen.
Psychologen
Indien je extra ondersteuning nodig hebt voor psychische problemen die intensievere begeleiding vragen, is een afspraak met een psycholoog altijd een mogelijkheid. Afspraken kunnen worden ingepland na doorverwijzing door je sociaal verpleegkundige of arts.
Therapie-counsellors
Onze therapie-counsellors verschaffen basisinformatie over hiv en begeleiden je zowel voor als tijdens de opstartfase van de medicatie. Als je vragen of problemen hebt in verband met je medicatie, kan je altijd bij hen terecht. Zij zullen met jou naar mogelijke oplossingen zoeken en bieden extra ondersteuning bij eventuele moeilijkheden die je door je medicatie ondervindt.
Sociaal verpleegkundigen
Eva Hemelaer
Cora Lamonte
Wenne Mertens
Maureen Aerts
Psychologen
Kim Courjaret
Wim Vanden Berghe
Therapie-counsellors
Emmanuelle Cleve
Mireille Massar
Liesbet Mertens
Onderzoeksthema's
Hiv
Lees meerDeel project op