Éthique de la recherche

Leadership éthique

Depuis la publication de la première version de la Déclaration d’Helsinki en 1964, la responsabilité de la supervision éthique de la recherche a été confiée aux comités d’éthique de la recherche (CER). Initialement, leur attention s’est portée sur l’autonomie des participants, la protection de la vie privée et de la confidentialité, ainsi que sur le consentement éclairé.

Cependant, l’éthique de la recherche est aujourd’hui un domaine en constante évolution, qui doit écouter les voix de tous les chercheurs, des participants individuels et des communautés impliquées dans la recherche. Les études cliniques, épidémiologiques et diagnostiques, les analyses secondaires de données de santé et de biobanques, les études comportementales et d’autres recherches impliquant des participants humains doivent apporter une valeur sociétale, être scientifiquement justifiées et respecter les normes éthiques. Pour les CER qui supervisent la recherche en santé à l’échelle internationale, il est également essentiel de reconnaître et de réduire les déséquilibres de pouvoir dans les soins de santé mondiaux.

Les directives récentes mettent l’accent sur des concepts et principes tels que la collaboration équitable en recherche, le partage des bénéfices, la participation communautaire, la protection des collecteurs de données sur le terrain, des politiques justes et des pratiques équitables de partage des données de recherche et des biobanques, ainsi que des pratiques équitables de diffusion des résultats. Une attention croissante est portée aux défis éthiques de la recherche menée pendant les épidémies et autres situations d’urgence en santé publique. 

Ces directives incluent notamment :

• 2016 International ethical guidelines for health-related research involving humans (Council for International Organizations of Medical Sciences)

• Research in global health emergencies: ethical issues (Nuffield Council on Bioethics)

• Good Participatory Practice (GPP) Guidelines (Global Advocacy for HIV Prevention, AVAC)

• The TRUST Code – A Global Code of Conduct for Equitable Research Partnerships (Trust Consortium)

• Ethics in epidemics, emergencies and disasters: research, surveillance and patient care (OMS)

• Guidelines on ethical issues in public health surveillance (OMS)

• Bridging research integrity and global health epidemiology (BRIDGE) statement: guidelines for good epidemiological practice (publié dans BMJ Global Health)

• The Ottawa Statement on the Ethical Design and Conduct of Cluster Randomized Trials (publié dans PLOS Medicine)

• Ethics in implementation research: facilitator’s guide (OMS)

De plus, il est de plus en plus reconnu que les institutions de recherche et les chercheurs individuels ont la responsabilité d’intégrer les normes éthiques et l’intégrité, à la fois dans leurs politiques institutionnelles et dans leurs valeurs et comportements personnels.