La confiance des communautés doit se mériter, pas se présumer
Ce que signifie réellement le terme « résistance »
Ces dernières semaines, les médias ont largement couvert l'épidémie en cours du virus de Bundibugyo en RDC : le nombre croissant de cas et de décès, la propagation de la maladie, ainsi que les interventions cliniques et scientifiques pour lutter contre ce variant du virus Ebola. Mais au milieu de cette couverture médiatique, un signal discret mais révélateur émerge : des centres de santé ont été incendiés, certains habitants fuient plutôt que de s'engager dans la réponse, et certaines communautés refuseraient les interventions de santé publique.
Pour le Prof. Laurens Liesenborghs, professeur de maladies infectieuses émergentes cliniques à l'IMT, présent à Bunia depuis le début de l'épidémie, cela n'a rien de surprenant. Lorsqu'une communauté « résiste » à une réponse épidémique, cette « résistance » est rarement irrationnelle. « C'est un signe clair que la communauté a été impliquée trop tard. Les médias parlent de "résistance" ou de "refus de participer", mais ce cadrage est erroné », explique-t-il. « Il place le problème du côté de la communauté, alors qu'en réalité, c’est elle qui détient la clé d'une réponse réussie. »
La Prof. Raffaella Ravinetto, professeure de santé publique pharmaceutique et cheffe du Département de Santé Publique à l'IMT, partage cet avis. « C'est particulièrement important dans l'épidémie actuelle de Bundibugyo, car elle se déroule dans un contexte affaibli par la pauvreté, la négligence et le conflit, où la confiance envers le système de santé est déjà fragile. Les institutions de recherche et les bailleurs de fonds devraient véritablement s'engager auprès des communautés pour mériter leur confiance », affirme-t-elle.
Il ne peut y avoir de confiance lorsque, malgré les leçons tirées des épidémies précédentes, peu d'efforts sont déployés pour la construire.
Les racines de la méfiance
La méfiance ne naît pas de rien. Selon Laurens, la réponse aux épidémies a longtemps privilégié l'endiguement de la maladie plutôt que la prise en charge du patient individuel. À cela s'ajoutent des rumeurs qui, aussi invraisemblables qu'elles puissent paraître en surface, sont rarement infondées. L'environnement de la réponse peut également alimenter la méfiance : une maladie dangereuse fortement stigmatisée, des centres de traitement qui ressemblent à des prisons, des soignants entièrement enfermés dans des combinaisons de protection, et des patients isolés de leur famille au moment précis où ils en ont le plus besoin.
Peu de conséquences de cet isolement sont plus douloureuses que son impact sur les funérailles. Dans de nombreuses communautés touchées, la mort n'est pas perçue comme une fin mais comme une transition, ce qui fait des rites funéraires, parfois étalés sur plusieurs jours, l'un des événements les plus spirituellement significatifs qu'une famille puisse vivre. Les équipes de réponse suivent généralement des protocoles d'« enterrement sûr et digne », conçus pour permettre aux familles d'y participer lorsque cela est médicalement sûr. Mais même avec ces adaptations, les familles se retrouvent avec des funérailles bien en deçà de ce qu'exigent leurs coutumes : elles ne peuvent ni laver ni toucher le corps, ne peuvent pas accomplir les rites habituels, et se demandent souvent ce qu'il adviendra ensuite de la dépouille de leur proche.
Pendant ce temps, en dehors des projecteurs braqués sur l'épidémie, les lacunes structurelles qui façonnent toute cette méfiance restent non résolues. « Par exemple, les gens n'ont toujours pas accès à de nombreux médicaments et vaccins essentiels : Ebola n'est pas la seule cause de décès évitables pour eux », souligne Raffaella. « C'est une fragilité qui existait avant l'épidémie et qui perdurera après qu'elle sera terminée. »
Construire la confiance dès le premier jour
Rien de tout cela n'est nouveau. Comme le souligne Raffaella, il s'agit en grande partie d'appliquer des leçons que le secteur a déjà apprises, épidémie après épidémie. Mais il existe des façons de faire les choses différemment.
Le premier facteur important est le temps : impliquer les communautés dès le tout début d'une réponse, et non après que la « résistance » s'est déjà installée. Laurens souligne un contraste frappant dans l'Ituri même. Un site où des tentes de traitement avaient autrefois été incendiées après que la réponse avait contourné la population locale accueille aujourd'hui un centre de traitement construit par, pour et avec cette même communauté.
Tout aussi important est le fait d'identifier les bonnes personnes à impliquer. Les leaders traditionnels et religieux demeurent un point d'entrée important car, comme le dit Laurens, ils « ont l'oreille de la population ». Maya Ronse, chercheuse à l'Unité de recherche socio-écologique en santé de l'IMT, a constaté lors de l'étude Ebola-Tx sur le don de sang par des survivants en Guinée (épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest, 2014-2016) que différents groupes placent leur confiance en différentes personnes. Atteindre les jeunes ou les femmes, par exemple, implique souvent d'identifier les individus vers lesquels ces groupes se tournent déjà, plutôt que de supposer qu'un seul groupe de leaders communautaires représente tout le monde.
Les survivants eux-mêmes peuvent devenir parmi les alliés les plus puissants de la réponse. Dans l'étude Ebola-Tx en Guinée, des survivants formés ont agi comme éducateurs pairs, informant et motivant les autres à participer, non pas simplement en tant que messagers, mais en tant que personnes ayant compris, de première main, ce qu'elles demandaient aux autres d'endurer. Laurens perçoit le même potentiel en Ituri : les survivants qui retournent dans leur communauté sont des défenseurs crédibles, et les impliquer tôt en tant que partenaires à part entière porte ses fruits. Cette force s'accompagne toutefois d'un défi : la stigmatisation liée à Ebola, combinée au manque de confiance entre communautés et acteurs de santé, peut rendre les survivants réticents à s'exprimer publiquement, une tension déjà observée en Guinée et susceptible de se reproduire en Ituri.
Construire la confiance nécessite elle aussi du temps et des ressources. Cela implique de rendre visite aux gens chez eux, d'écouter sans agenda, et de rester flexible. Maya a constaté que les visites à domicile, rares dans ce type de contexte, étaient systématiquement appréciées et pouvaient avoir un effet proche du thérapeutique pour les personnes qui les recevaient. Pourtant, ce sont souvent les premières activités réduites lorsque les réponses aux épidémies, et les ressources qui les accompagnent, sont sous pression.
Enfin, Raffaella affirme que l'engagement communautaire et la recherche anthropologique sur ce que les communautés attendent réellement d'une réponse épidémique devraient être financés dès le départ, et non ajoutés une fois les problèmes survenus. La responsabilité, selon elle, ne devrait pas reposer uniquement sur les communautés dont on attend qu'elles fassent confiance à la réponse. Les bailleurs de fonds, les systèmes de santé et les institutions de recherche devraient être tenus à un niveau d'exigence plus élevé et se demander s'ils ont fait suffisamment pour mériter cette confiance.
La confiance, en d'autres termes, n'est pas un problème de communication à résoudre une fois que la « résistance » apparaît. Elle doit être intégrée à une réponse dès le tout premier jour. « La communauté n'est pas le problème », affirme Laurens. « Elle est la solution. »
Lire la publication
Ronse, M., Marí Sáez, A., Gryseels, C., Bannister-Tyrrell, M., Delamou, A., Guillard, A., Briki, M., Bigey, F., Haba, N., van Griensven, J., & Peeters Grietens, K. (2018). What motivates Ebola survivors to donate plasma during an emergency clinical trial? The case of Ebola-Tx in Guinea. PLOS Neglected Tropical Diseases, 12(10), Article e0006885. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0006885
Comment construire la confiance ?
1. Impliquer les communautés tôt, avant que la « résistance » ne s'installe
Démarrer l'engagement communautaire dès le premier jour, et non après que la méfiance s'est déjà installée.
2. Atteindre les bonnes personnes, pas seulement les plus évidentes
Les leaders traditionnels comptent, mais il faut identifier précisément qui impliquer, plutôt que de supposer qu'un seul leader parle au nom de tous.
3. Impliquer les survivants en tant que partenaires à part entière
Leur crédibilité de première main en fait de puissants éducateurs pairs, mais la stigmatisation peut les rendre réticents à s'engager, ce qui nécessite un soutien actif et précoce.
4. Prévoir du temps pour l'écoute
Prévoir du temps pour les visites à domicile et des conversations ouvertes, sans agenda.
5. Financer la construction de la confiance dès le départ
L'engagement communautaire et la recherche anthropologique nécessitent une ligne budgétaire dès le premier jour, et non seulement une fois que les choses tournent mal.
6. Tenir également les bailleurs de fonds et les institutions responsables
La confiance n'est pas uniquement à la charge des communautés ; les bailleurs de fonds et les institutions de recherche doivent eux aussi la mériter.
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