Het vertrouwen van de gemeenschap moet je verdienen, niet veronderstellen
Wat ‘weerstand’ echt betekent
De afgelopen weken hebben de media uitgebreid bericht over de aanhoudende uitbraak van het Bundibugyovirus in de DRC: het stijgende aantal gevallen en overlijdens, de verspreiding van de ziekte, en de klinische en wetenschappelijke interventies om deze variant van het ebolavirus te bestrijden. Maar tussen deze berichtgeving zien we een ander stil maar veelzeggend signaal: gezondheidscentra werden in brand gestoken, sommige inwoners vluchten voor de uitbraakrespons, en sommige gemeenschappen zouden volksgezondheidsinterventies weigeren.
Voor prof. Laurens Liesenborghs, professor Klinische Opkomende Infectieziekten bij het ITG die sinds het begin van de uitbraak in Bunia is, is dit geen verrassing. Wanneer een gemeenschap 'weerstand biedt' tegen een uitbraakrespons, is die 'weerstand' zelden irrationeel. "Het is een duidelijk teken dat de gemeenschap te laat werd betrokken. In de media spreken ze dan over 'weerstand' of 'weigeren om mee te werken', maar die framing klopt niet," legt hij uit. "Ze leggen het probleem bij de gemeenschap, terwijl die juist onmisbaar is voor een succesvolle respons."
Prof. Raffaella Ravinetto, professor Geneesmiddelen en Gezondheid en departementshoofd Volksgezondheid aan het ITG, deelt die mening. "De huidige Bundibugyo-uitbraak speelt zich af in een context die verzwakt is door armoede, verwaarlozing en conflict, waar het vertrouwen in het gezondheidssysteem al zwak is. Onderzoeksinstellingen en donoren moeten oprecht in dialoog gaan met de gemeenschappen om hun vertrouwen te verdienen," zegt ze.
Er kan geen vertrouwen zijn wanneer, ondanks de lessen uit eerdere uitbraken, er weinig moeite wordt gedaan om dat vertrouwen op te bouwen.
De oorzaken van wantrouwen
Wantrouwen ontstaat niet uit het niets. Volgens Laurens heeft de uitbraakrespons lange tijd voorrang gegeven aan het indijken van de ziekte boven de zorg voor de individuele patiënt. Daarbovenop komen geruchten die, hoe onwaarschijnlijk ze op het eerste gezicht ook lijken, zelden ongegrond zijn. Ook de omgeving van de respons kan wantrouwen opwekken: een gevaarlijke ziekte die veel stigma draagt, behandelcentra die op gevangenissen lijken, gezondheidswerkers gehuld in angstaanjagende beschermende pakken, en patiënten die van hun families worden geïsoleerd op het moment dat ze hen het hardst nodig hebben.
Weinig gevolgen van die isolatie zijn pijnlijker dan de impact op begrafenissen. In veel getroffen gemeenschappen wordt de dood niet gezien als een einde maar als een overgang, waardoor begrafenisrituelen, die soms meerdere dagen duren, voor een familie één van de meest spirituele gebeurtenissen is. Responsteams volgen protocollen (safe and dignified burial protocols) die families in de mate van het mogelijke laten deelnemen, maar de begrafenis wijkt nog altijd sterk af van hun gebruiken: ze kunnen het lichaam niet wassen of aanraken, kunnen de normale rituelen niet uitvoeren en blijven soms achter met de vraag wat er nadien met het lichaam van hun dierbare gebeurt.
Ondertussen, buiten de schijnwerpers van de uitbraak, blijven de structurele problemen die al dit wantrouwen mee vormgeven, onopgelost. "Mensen hebben bijvoorbeeld nog altijd geen toegang tot veel essentiële geneesmiddelen en vaccins: ebola is niet de enige oorzaak van vermijdbare sterfte voor hen," merkt Raffaella op. "Het is een kwetsbaarheid die al bestond voor de uitbraak en die zal blijven bestaan wanneer ze voorbij is."
Vertrouwen opbouwen vanaf dag één
Dit is geen nieuwe informatie. Zoals Raffaella aangeeft, gaat het grotendeels om het toepassen van lessen die de sector na vorige uitbraken heeft geleerd. Maar er zijn manieren om het anders aan te pakken.
De eerste belangrijke factor is tijd: gemeenschappen betrekken vanaf het begin van een respons, niet nadat ‘weerstand’ al is ontstaan. Laurens wijst op een scherp contrast in Ituri zelf. Een plek waar behandeltenten ooit in brand werden gestoken nadat de respons de lokale bevolking had gepasseerd, huisvest nu een behandelcentrum dat werd opgebouwd door, voor en met diezelfde gemeenschap.
Het is ook belangrijk om de juiste mensen te identificeren die je kan betrekken. Traditionele en religieuze leiders blijven een belangrijk toegangspunt, omdat ze, zoals Laurens zegt, "het oor van de bevolking hebben". Maya Ronse, onderzoekster binnen de Dienst Socio-Economisch Gezondheidsonderzoek bij het ITG, ontdekte tijdens de Ebola-Tx-studie naar plasmadonatie door overlevenden in Guinee (West-Afrikaanse ebola-uitbraak, 2014-2016) dat verschillende groepen hun vertrouwen stellen in verschillende mensen. Om jongeren of vrouwen te bereiken, moet je individuen identificeren naar wie die groepen opkijken, in plaats van te veronderstellen dat één groep gemeenschapsleiders iedereen vertegenwoordigt.
Overlevenden zelf kunnen één van de sterkste bondgenoten van de respons worden. In de Ebola-Tx-studie in Guinee werden overlevenden ‘peer educators’, die anderen informeerden en motiveerden om deel te nemen, als mensen die uit ervaring begrepen wat ze anderen vroegen te doorstaan. Laurens ziet datzelfde potentieel in Ituri: overlevenden die terugkeren naar hun gemeenschap zijn geloofwaardige ambassadeurs, en het loont om hen vroeg als gelijkwaardige partners aan boord te krijgen. Toch gaat deze sterkte gepaard met een uitdaging: het stigma rond ebola, in combinatie met het gebrek aan vertrouwen tussen gemeenschappen en gezondheidsactoren, kan overlevenden terughoudend maken om zich publiek uit te spreken, een spanning die al zichtbaar was in Guinee en die zich vermoedelijk ook in Ituri voordoet.
Vertrouwen opbouwen vergt tijd en middelen. Het houdt in dat je mensen thuis bezoekt, luistert zonder agenda, en flexibel blijft. Maya stelde vast dat huisbezoeken, die zeldzaam zijn in deze context, door velen gewaardeerd werden en een bijna therapeutisch effect hadden. Toch zijn dit vaak de eerste activiteiten die worden afgebouwd wanneer de uitbraakrespons, en de bijbehorende middelen, onder druk komen te staan.
Ten slotte betoogt Raffaella dat gemeenschapsbetrokkenheid en antropologisch onderzoek naar wat gemeenschappen werkelijk verwachten van een uitbraakrespons, vanaf het begin gefinancierd zouden moeten worden, niet pas nadat er problemen ontstaan. Verantwoordelijkheid, zegt ze, mag niet alleen bij de gemeenschappen liggen die verondersteld worden de respons te vertrouwen. Donoren, gezondheidssystemen en onderzoeksinstellingen zouden aan een hogere standaard gehouden moeten worden en zich moeten afvragen of ze genoeg hebben gedaan om dat vertrouwen te verdienen.
Vertrouwen is met andere woorden geen communicatieprobleem dat opgelost moet worden zodra 'weerstand' opduikt. Het moet vanaf de allereerste dag deel uitmaken van een respons. "De gemeenschap is niet het probleem," zegt Laurens. "Ze is de oplossing."
Lees publicatie
Ronse, M., Marí Sáez, A., Gryseels, C., Bannister-Tyrrell, M., Delamou, A., Guillard, A., Briki, M., Bigey, F., Haba, N., van Griensven, J., & Peeters Grietens, K. (2018). What motivates Ebola survivors to donate plasma during an emergency clinical trial? The case of Ebola-Tx in Guinea. PLOS Neglected Tropical Diseases, 12(10), Article e0006885. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0006885
Hoe bouw je vertrouwen op?
1. Betrek de gemeenschap zo vroeg mogelijk, voordat 'weerstand' ontstaat
Start met gemeenschapsbetrokkenheid vanaf dag één, niet nadat wantrouwen al is ingesleten.
2. Bereik de juiste mensen, niet enkel de voor de hand liggende
Traditionele leiders zijn belangrijk, maar bepaal specifiek wie er betrokken moet worden, in plaats van ervan uit te gaan dat één leider iedereen vertegenwoordigt.
3. Betrek overlevenden als gelijkwaardige partners
Hun ervaringen maken hen waardevolle peer-educators, maar stigma kan een belemmering zijn, waardoor actieve en vroegtijdige ondersteuning nodig is.
4. Maak tijd om te luisteren
Maak tijd voor huisbezoeken en open gesprekken zonder verborgen agenda.
5. Maak middelen vrij om vanaf het begin vertrouwen op te bouwen
Gemeenschapsbetrokkenheid en antropologisch onderzoek hebben vanaf dag één budget nodig, niet pas wanneer het misloopt.
6. Houd ook financiers en instellingen verantwoordelijk
Vertrouwen is niet enkel iets wat de gemeenschap moet geven; donoren en onderzoeksinstellingen moeten het ook verdienen.
Spread the word! Deel dit artikel op