Gebruik van medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek

Het Instituut voor Tropische Geneeskunde doet belangrijk wetenschappelijk onderzoek. Door dit onderzoek leren wij ziekten beter begrijpen, waardoor we ze dikwijls ook beter kunnen behandelen.

Het is mogelijk dat er bij u bloed of een ander staal wordt afgenomen om na te gaan aan welke ziekte u lijdt. Het kan zijn dat we het overschot daarvan (al dan niet samen met enkele gekoppelde medische gegevens) later gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk onderzoek op restmateriaal wordt geregeld door de wet van 19 december 2008 (artikel 20) en stelt onder andere dat wij u daarvan op de hoogte brengen. Alleen bevoegde onderzoekers hebben toegang tot uw gegevens en stalen. Ieder van hen is gebonden aan het beroepsgeheim en heeft bovendien een vertrouwelijkheidsverklaring ondertekend.

Ook is het mogelijk dat uw medische gegevens gebruikt worden in verder onderzoek. In dit geval worden uw gegevens steeds gecodeerd (uw naam wordt vervangen door een code, zodat u als persoon niet direct identificeerbaar bent) en waar mogelijk volledig geanonimiseerd. De link naar uw identiteit wordt daarbij strikt afgeschermd en dit gebeurt ook steeds onder de verantwoordelijkheid van een arts. Eveneens zullen uw naam of identificeerbare gegevens nooit te voorschijn komen in publicaties uit dergelijk wetenschappelijk onderzoek.

Voor het gebruik van medische gegevens en restmateriaal van hiv-patiënten wordt er wel steeds een geschreven actieve toestemming gevraagd. Ook indien er ooit genetisch onderzoek op uw stalen zou plaatsvinden, vragen wij u steeds eerst om een geschreven toestemming.
Toekomstig wetenschappelijk onderzoek (zij het met restmateriaal of enkel gecodeerde medische gegevens) moet altijd vooraf een gunstig advies krijgen van de Ethische Commissie van het Instituut voor Tropische Geneeskunde.

U hebt op elk moment het recht dit latere gebruik van uw stalen of medische gegevens te weigeren. U kunt dit meteen meedelen aan uw behandelende arts, maar u kunt ook later nog altijd weigeren.

Indien u het latere gebruik van uw lichaamsstalen weigert, heeft dit geen invloed op de zorg en de aandacht die u van ons krijgt, nu niet en ook later niet.

Het is mogelijk dat onderzoekers bij later wetenschappelijk onderzoek iets ontdekken dat ernstig nadeel voor uw gezondheid of die van derden oplevert. Indien zo, zal men u dit uit morele en wettelijke verplichting melden.

Als u nog vragen heeft over het latere gebruik van uw gegevens of lichaamsmateriaal, stel ze gerust aan uw behandelende arts of aan Jef Verellen, informatieveiligheidsconsulent van het ITG (03 247 07 43).