Het ITG en de Damiaanactie starten nieuw onderzoek om lepra te voorkomen

Het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) in Antwerpen, de Damiaanactie en Janssen Pharmaceutica starten een nieuwe klinische studie om lepra in de Comoren te voorkomen. Met deze studie hopen ze een doorbraak te bereiken in de bestrijding van deze bacteriële infectieziekte, die wereldwijd nog steeds meer dan 210.000 mensen per jaar treft.

Vier jaar lang worden inwoners van dorpen waar lepra veel voorkomt, uitgenodigd voor een jaarlijks huidonderzoek naar laesies die op lepra kunnen wijzen. Ze krijgen daar dan, indien nodig, een curatieve behandeling voor. Contactpersonen die geen lepra hebben, maar wel in contact zijn geweest met leprapatiënten, krijgen PEP aangeboden om hun risico om zelf lepra te krijgen terug te dringen. In sommige dorpen wordt PEP als een eenmalige dosis rifampicine aangeboden, zoals aanbevolen door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO). In andere dorpen wordt rifampicine echter gecombineerd met een eenmalige dosis bedaquiline. De eerste studie is een klinische studie van fase 2 waarbij een groep van 300 mensen nauwlettend wordt opgevolgd voor bijwerkingen.  Als er geen veiligheidsproblemen aan het licht komen, gaat de studie over naar fase 3 bij meer dan 124.000 mensen op de Comoren.

Sinds 2018 doen het ITG en de Damiaanactie onderzoek naar de hoge incidentie van lepra op de Comoren via de door EDCTP2-gefinancierde PEOPLE-studie. Hierin wordt het effect onderzocht van PEP op basis van alleen rifampicine voor naaste contacten van leprapatiënten. Het onderzoek loopt nog, maar de voorlopige resultaten wijzen niet op de grote daling van het aantal nieuwe lepragevallen waarop we hadden gehoopt. En dat terwijl de WHO in 2018 PEP met rifampicine naar voren schoof als dé manier om lepra binnen de 20 jaar uit te roeien. Deze gebeurtenissen hebben de partners ertoe aangezet andere opties te zoeken voor 'post-exposure prophylaxis' bij lepra.

Professor Epco Hasker, hoofd van de eenheid Mycobacteriële ziekten en verwaarloosde tropische ziekten van het ITG, zegt: "In de eerste plaats hopen we een scherpe daling te zien van het aantal nieuwe leprapatiënten onder degenen die het verbeterde PEP-schema met bedaquiline hebben gekregen. Bovendien hopen wij ook een effect te zien op de overdracht van lepra op dorpsniveau, maar dat kan langer duren omdat lepra een heel lange incubatietijd heeft. Als het nieuwe PEP-schema op de Comoren doeltreffend blijkt, kan het de sleutel worden tot de uitroeiing van lepra in andere gebieden met een hoge endemie. De lepragemeenschap kijkt met spanning uit naar de resultaten van deze studie."

Het ITG, de Damiaanactie en hun partner, het nationale programma voor de bestrijding van lepra en tuberculose op de Comoren, leiden het project. Janssen Pharmaceutica zorgt voor de financiering en levert ook het studiemiddel bedaquiline. Andere partners zijn het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Netherlands Heart Institute in Amsterdam.

Bestrijding van lepra op alle vlakken

In 2021 zijn het ITG en de Damiaanactie ook gestart met een andere vervolgstudie, met de naam Social Network Analysis of Leprosy. Het Departement Economie, Wetenschap en Innovatie (EWI) van de Vlaamse Regering zorgt voor de financiering hiervan. Deze studie vult de gegevens die uit de PEOPLE-studie naar voren komen aan met de analyse van sociale netwerken. Zo bestuderen sociale wetenschappers hele dorpen door kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden te combineren. Door te begrijpen hoe lepra wordt overgedragen, komen onderzoekers te weten wie het meest gebaat is bij lepra-screening en PEP binnen het sociale netwerk van de patiënt – naast wie het dichtst bij de patiënt leeft. Ze kunnen zo concrete aanbevelingen formuleren om de preventie en bestrijding van lepra op de Comoren te verbeteren, en meer algemene aanbevelingen die leprabestrijding wereldwijd ten goede zouden kunnen komen.

Damiaanactie

"De BE-PEOPLE-studie brengt hoop voor wie het risico loopt om lepra te krijgen op de Comoren, vooral in Anjouan. Daar wordt lepra als een deel van het leven beschouwd omdat het zo vaak voorkomt. De kinderen lijden er vaak het meest onder. Zij vormen een derde van de door lepra getroffen patiënten. We kunnen ze beschermen en ze zullen hopelijk nooit lepra krijgen," zo zegt Dr. Nimer Ortuño-Gutiérrez, onderzoekscoördinator bij de Damiaanctie.

Janssen Pharmaceutica

"Lepra heeft duizenden jaren lang gemeenschappen getroffen, maar de uitroeiing ervan is onbereikbaar gebleven. De BE-PEOPLE-studie betekent een nieuwe stap voorwaarts om het potentieel van nieuwe tools te onderzoeken om een mogelijk kortere en meer doeltreffende behandeling te bepalen. Ze biedt gemeenschappen die door lepra worden getroffen nieuwe hoop voor de toekomst." Ruxandra Dragha-Akli, MD PhD, Global Head, Global Public Health R&D, Janssen Research & Development, LLC.

Wat is lepra?

Lepra of de ziekte van Hansen is een bacteriële infectie die wordt veroorzaakt door een bacil die Mycobacterium leprae heet. Het wordt via de luchtwegen overgebracht door druppeltjes die vrijkomen bij hoesten of niezen, wat snel stopt als de patiënten worden behandeld. Elk jaar worden wereldwijd nog steeds meer dan 210.000 nieuwe leprapatiënten gediagnosticeerd, vooral in landen met een laag of gemiddeld inkomen, terwijl nog meer patiënten ongediagnosticeerd blijven. Lepra is niet dodelijk, maar veroorzaakt misvormingen voor het leven. De symptomen beginnen vaak met verlies van gevoel in handen en voeten, wat leidt tot wonden, infecties en misvormingen. Ook blindheid is een vaak voorkomende complicatie. De ziekte heeft een grote invloed op het geestelijke welzijn van de patiënten en hun familie. Ze krijgen te maken met discriminatie en uitsluiting, en zijn daarom vaak bang voor de diagnose. De leprabacil werd in 1873 in Noorwegen ontdekt. Hoewel lepra in 1920 zo goed als verdwenen was uit Noorwegen, worstelen andere landen meer dan een eeuw later nog steeds met de bestrijding van de ziekte.